Hernán Cortés Soria publikuje drugą część książki „Nie daj się Guillain-Barré”: „Powrót do zdrowia wymaga ogromnego wysiłku”.

W styczniu 2023 roku, jak wyjaśnił w tym wywiadzie , Hernán Cortés Soria cierpiał na bardzo ciężki przypadek zespołu Guillaina-Barrégo, z którego wciąż dochodzi do siebie. Doświadczenie to wywarło na niego tak głęboki wpływ, że od czasu odzyskania sił poświęcił się szerzeniu świadomości na temat choroby, która do tego feralnego 15 stycznia była mu zupełnie nieznana.

I robi to z jednej strony kontaktując się z pacjentami, a z drugiej poprzez swoje książki. Pierwsza, którą opublikował w zeszłym roku, powstała zupełnie przypadkowo, ponieważ nie napisał jej z myślą o publikacji, lecz jako terapię dla siebie i jako prezent dla osób, które pomagały mu w rehabilitacji. Zachęcali go jednak do tego, więc opublikował ją z jedynym celem: zapewnić, że cały dochód zostanie przeznaczony na projekt badawczy nad chorobą, prowadzony w Szpitalu Paraplegików w Toledo , gdzie sam przebywał przez kilka miesięcy.

Ze względu na sukces pierwszej części, natychmiast zaczął pisać, z tym samym celem, drugą część: Nie daj się Guillain-Barré, część II , książkę opowiadającą historię jego powrotu do domu ze szpitala.

Kiedy zadzwoniliśmy do niego, żeby opowiedzieć nam o szczegółach tej książki, pierwszą rzeczą, która nas zaskoczyła, był jego głos, znacznie mocniejszy niż ten, który słyszeliśmy kilka miesięcy temu. „Zawsze miałem »donośny głos«” – odpowiedział – „ale z Guillain-Barré go straciłem. W końcu całkowicie go odzyskałem” – entuzjastycznie mówił.

Złapaliśmy go też na wakacjach nad morzem w Huelvie, dokąd nie wrócił od trzech lat, bo wciąż dochodził do siebie. „Chociaż przede mną jeszcze rok, a może i więcej, zanim całkowicie wrócę do formy, jestem teraz całkowicie niezależny . Poza dłońmi i parestezjami w stopach, które wciąż trochę drętwieją… ale nic z tych rzeczy. Mogę teraz prowadzić samochód, gotować, zapinać koszulę… Nie ma innej drogi niż wiara i ciężka praca”.

Właśnie to chce przekazać w swoich książkach, zarówno pierwszej, jak i drugiej: że po zespole Guillain-Barré można dojść do siebie – choć mogą wystąpić pewne skutki uboczne – ale to ma swoją cenę. On wraca do zdrowia od prawie trzech lat.

Spędzasz rok w szpitalu, tęskniąc za powrotem. A gdy już tam jesteś, twój dom jest taki sam, ale ciebie już tam nie ma, twój dom stał się wrogim terenem.

Długo oczekiwany i „straszny” powrót do domu

Jeśli w pierwszej części książki Hernán Cortés opisał, na czym polegała choroba i jakie były jego doświadczenia w pierwszych miesiącach, to w części II Que no te pille un Guillain-Barré opowiada o tym, co wydarzyło się po powrocie do domu, o czymś, co sam określa jako „straszne”: „jesteś z dala od domu przez rok, zamknięty w szpitalu, chcesz wrócić, a kiedy wracasz, twój dom jest taki sam, ale ciebie już nie ma, a twój dom stał się wrogim terenem, do którego nie możesz wejść, który nie jest przystosowany... to ogromny cios” – wspomina.

Mówi również o procesie rehabilitacji po wypisie ze szpitala – procesie bardzo ważnym dla pacjentów, do którego nie każdy ma dostęp. Zamieszcza również wypowiedzi pacjentów , którzy skontaktowali się z nim po przeczytaniu książki: „Napisałem tę drugą część, ponieważ mnie o to prosili. W ramach refleksji nad tym, skontaktowałem się z osobami z zespołem Guillain-Barré i to oni poprosili mnie o jej napisanie, ponieważ powiedzieli mi, że są zagubieni, że nie wiedzą, co robić. Kiedy coś takiego się zdarza, lekarze nie mogą udzielić zbyt wielu informacji, ponieważ sami nie wiedzą; podają tylko imię i nazwisko i niewiele więcej. W książce opowiadam o tym, co zrobiłem, dlatego jest to książka bardziej techniczna; opowiadam o powrocie do domu, o rehabilitacji …”

Robi to wszystko, jak sam twierdzi, mając na celu wyłącznie pomoc innym, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji jak on dwa lata temu. Przez cały ten czas skontaktował się z 72 osobami, z którymi rozmawiał telefonicznie, a nawet osobiście. „Podróżuję po Hiszpanii, spotykając się z osobami, które chorują lub chorowały na zespół Guillaina-Barrégo; mamy grupy na WhatsAppie… Spotykam ludzi, którzy są bardzo zagubieni, dlatego tak bardzo zależy mi na podnoszeniu świadomości na temat tej choroby, aby była diagnozowana wcześniej i nie pogarszała się, jak to ma miejsce teraz. Wczesna diagnoza, którą postawił mi tak gwałtownie, uratowała mi życie. Gdybym nie usłyszał diagnozy tej samej nocy, umarłbym ”.

Oprócz udzielania porad i wsparcia tym ludziom, Hernán przede wszystkim ich słucha i zachęca do kontynuowania. „Powrót do zdrowia nie jest darmowy; wymaga ogromnego wysiłku. Prawie każdy, z kim rozmawiam, zdrowieje, i mówię im o tym, bo jestem najlepszym przykładem”.

Mimo wszystko, zawsze mogą wystąpić skutki uboczne, ale musimy pracować nad ich ograniczeniem tak bardzo, jak to możliwe. Szacuję, że został mi jeszcze rok , co uważam za przejście do normalności. Ponadto, w tym momencie, już samodzielnie wykonuję część prac rehabilitacyjnych. Ćwiczę w wodzie w basenie w domu, a także trzy godziny tygodniowo na siłowni pod okiem instruktora, który nadzoruje moją pracę, ponieważ najbardziej potrzebuję wzmocnienia, budowania mięśni, regeneracji stawów… do tego nie potrzebuję już trenera rehabilitacji. Potrzebuję natomiast moich dłoni, ponieważ nadal ćwiczę cztery godziny tygodniowo, aby je zrehabilitować, nad czym jeszcze pracuję. Mimo to mogę teraz powiedzieć, że jestem niezależny , co przynosi korzyści nie tylko mnie, ale także osobom wokół mnie, tym, którzy przez dwa i pół roku poświęcali się, aby mi pomagać, opiekować się mną… oni również mogą w końcu odzyskać swoje życie, a to jest również bardzo ważne na poziomie rodzinnym, społecznym, psychologicznym… ponieważ odzyskuje się poczucie własnej wartości, którego mieliśmy bardzo… „krótko”.

Powrót do zdrowia nie jest darmowy, wymaga ogromnego wysiłku

Trzy lata zapomnienia... i zapamiętania, które odmieniły jego życie

Hernán Cortes zawsze podkreśla, jak trudne były te lata, ale nie może powstrzymać się od wzruszenia wszystkimi pozytywnymi rzeczami, jakie przyniosła mu ta straszna choroba. „Najpiękniejsza jest solidarność. Kiedy mówię ludziom, że ich książka ma cel charytatywny, kupują ją, a nawet dają mi pieniądze. Jestem przytłoczony i zdumiony”.

Dlatego zawsze powtarza, że pomimo nieszczęścia związanego z tak ciężką chorobą, uważa się za szczęściarza. „To wciąż choroba, która – nawet w moim przypadku, który był bardzo poważny – przy pracy, z której można się wyleczyć, spada ze 100 do zera, ale jeśli się przetrwa i pracuje, wszystko się kończy i nie jestem już taki jak Hernán dwa lata temu. Muszę być wdzięczny, ponieważ otaczają mnie najlepsi ludzie, jakich mogłem mieć, ci, którzy już byli w moim życiu, i wszyscy, których poznałem dzięki tej chorobie , jak wszyscy pracownicy służby zdrowia, terapeuci… nawet dziennikarze, którzy pomagają mi nagłośnić tę chorobę”.

Wyciąga też wnioski z doświadczeń z niepełnosprawnością : „Teraz patrzę na osoby z niepełnosprawnościami zupełnie inaczej niż kiedyś. Nauczyłem się patrzeć na nie bez wózka inwalidzkiego , albo patrzeć na nie bez litości. Teraz widzę ludzi, którzy muszą włożyć ogromny wysiłek – sami i ich rodziny – aby wykonywać codzienne czynności, takie jak chodzenie na plażę”.

Nauczyłem się patrzeć, nie widząc wózka inwalidzkiego, patrzeć bez litości. Teraz widzę ludzi, którzy muszą włożyć w to ogromny wysiłek.

Hernán Cortés Soria nie wie, czy będzie kontynuował pisanie, ale wie, że oprócz dokończenia rekonwalescencji, zamierza poświęcić swój czas pomaganiu innym. „Jestem podekscytowany projektem badawczym i chcę kontynuować spotkania i zwiększać świadomość, ponieważ ludzie potrzebują pocieszenia, którego ja i moja żona nie mieliśmy; czuliśmy się bezradni, kiedy to nas spotkało”.

Obie książki są dostępne na Amazonie, a dochód ze sprzedaży książek zostanie przeznaczony na projekt badawczy w Narodowym Szpitalu Paraplegików w Toledo, kierowany przez dr. Ernesto Doncela-Péreza. Celem badań jest uzyskanie biomarkerów, które pozwolą na rozpoznanie zespołu Guillaina-Barrégo we wczesnym stadium rozwoju i jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia w celu ograniczenia jego następstw .

Oprócz zakupu tych książek, każdy może pomóc i przekazać darowiznę, kontaktując się z nami za pośrednictwem poczty elektronicznej: [email protected]